Help mijn kind heeft epilepsie …

Als je kind epilepsie heeft

Epilepsie, wat een nare ziekte! En als moeder van een kind met epilepsie kan ik zeggen … Het went nooit! Elke tonisch-clonische aanval gaat er weer een mes door mijn hart. De adrenaline spuit door je lijf. Het is vreselijk om je kind zo te zien

Wat is een tonisch-clonische aanval?

Zelf noem ik dit altijd een grote aanval. Bij een tonisch-clonische aanval raak je buiten bewustzijn. Valt op de grond, verkrampt, gaat schudden en schokken met het lichaam. Bij mijn zoon komt er ook kwijl of soms bloed uit zijn mond. Dat bloed is omdat hij dan op zijn wang of tong heeft gebeten. En vaak wordt hij ook blauw, meestal alleen rondom de mond, maar soms ook verder en dat is echt eng en super naar om te zien. Meestal duurt dit een paar minuten. Na 3 minuten moeten wij de ambulance bellen.

Dat dit iets met zijn hersenen doet, zou dan ook geen verrassing zijn. En het is als moeder vreselijk om te zien.

Na elke aanval

Als de aanval voorbij is, is hij nog een poos wazig en afwezig. Weet niet wat er gebeurd is. En dit kan soms best even duren. Ook is hij meestal erg moe na zo’n heftige aanval. Heeft vaak pijn, want hij is gevallen. Meestal zijn arm, vaak ook een bult op zijn hoofd.

Elke aanval is gevaarlijk. Hij kan stikken of zich bezeren. Daarom mag hij ook nooit alleen zijn.

Mijn emotie, na zijn epileptische aanval

Na zo’n aanval ben ik echt even helemaal van de wereld. Het is zo ontzettend heftig om te zien. Dat grauwe en rond om zijn mond blauwe gelaat. En soms is zijn halve gelaat blauw. Het zo van de wereld zijn, zo hulpeloos zijn. Het doet echt wat met me. Ik ben na de aanval emotioneel en als ik dan even alleen ben, laat ik de tranen even de vrije loop. Tijdens de aanval ben ik in opperste paraatheid en zit ik vol adrenaline. Dat moet weer uit je lichaam. Het is niet te omschrijven wat het precies met je doet. En het zou voor iedere ouder, broer(tje) of zus(je) anders zijn.

Epilepsie doe niet alleen met de persoon zelf iets ook met zijn of haar directe omgeving. Ik merk het ook bij zijn broer en broertje. Beide moeten ze veel incasseren en inleveren.

In deze rubriek willen we je zoveel mogelijk meenemen in onze ervaringen met epilepsie van mijn zoon en onze broer(tje).

Deze artikelen hebben wij er o.a. al over geschreven:

Bij de stichting epilepsie kun je ook veel informatie vinden over epilepsie.